Ambulantes Kinderpalliativteam startet in Memmingen

Das ambulante Memminger Kinderpalliativteam betreut Familien mit schwerstkranken und sterbenden Kindern (von links): Kinderärztin Stefanie Krause und die Kinderkrankenschwestern Sonja Schalk und Marion Schönberger. Foto: Koch

Timo Mayer* ist ein halbes Jahr alt. Noch vor wenigen Wochen hat er normal getrunken, geschlafen und gelacht. Dann kam der erste Krampfanfall und mit ihm die erschütternde Diagnose einer Gehirnfehlbildung. Damit für Timo und seine Eltern die Zahl häufig wiederkehrender Krankenhausaufenthalte reduziert werden kann, kümmert sich ein spezialisiertes, ambulant arbeitendes Kinderpalliativteam zu Hause um die junge Familie.

„Daheim fühlen sich die betroffenen Familien natürlich viel wohler“ bestätigt Kinderkrankenschwester Marion Schönberger. „Die fremde räumliche und personelle Umgebung der Klinik bedeutet für schwerstkranke Kinder zusätzlichen Stress.“

Damit Timos Familie und andere Eltern im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung ihrer Kinder zu Hause nicht ohne eine spezielle professionelle Hilfe auskommen müssen, gibt es seit Oktober 2016 die ambulant arbeitende Kinderpalliativversorgung, die der Bunte Kreis Augsburg in Kooperation mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikum Memmingen anbietet (siehe Infokasten).

„Familien können sich zu jeder Tages und Nachtzeit Hilfe holen“

„Die Familien können sich zu jeder Tages und Nachtzeit medizinische, pflegerische sowie psychosoziale Hilfe holen“ schildert Kinderkrankenschwester Sonja Schalk, die in Zusammenarbeit mit ihren Kollegen eine 24-Stunden-Rufbereitschaft für betroffene Familien anbietet. „Sonst müssten Familien wie die von Timo bei neu auftretenden Symptomen jedes Mal in die Klinik fahren.“

Für eventuelle Krisen kann das Team vor Ort einen Behandlungs- beziehungsweise Notfallplan erstellen und diesen bei Bedarf anpassen, schildert Sonja Schalk.

„Wir versuchen, den Familien ein hohes Maß an Lebensqualität zu ermöglichen“

„Wir versuchen, den Kindern und ihren Angehörigen ein hohes Maß an Lebensqualität im häuslichen Umfeld zu ermöglichen“, betont Kinderärztin Stefanie Krause, die die medizinische Versorgung der kleinen Patienten zu Hause übernimmt. „Hinzu kommt auch die Vermittlung von weiteren Hilfsmöglichkeiten, wie Betreuungsangebote für Geschwisterkinder, seelsorgerische, psychologische oder sozialrechtliche Unterstützung“, ergänzt Kinderkrankenschwester Marion Schönberger.

Aufgrund seiner zunehmenden Schluckstörung wird Timo mittlerweile über eine Magensonde ernährt.

„Wenn er zu viel Speichel oder Erbrochenes verschluckt, besteht die Gefahr einer akuten Atemnot oder einer schweren Lungenentzündung“, schildert Kinderärztin Stefanie Krause. „Ist Timo allerdings stabil, reicht auch schon mal eine Betreuung über das Telefon“, ergänzt Kinderkrankenschwester Sonja Schalk. In schweren Krisen oder in der Lebensendphase der Kinder sei jedoch häufig eine tägliche Betreuung vor Ort notwendig und hilfreich.

„Im Vordergrund unserer Arbeit stehen natürlich immer die Bedürfnisse der Patienten und ihrer Familien“, betont das Palliativteam einstimmig.

*Name geändert

 

Kontakt:

Ambulantes Kinderpalliativteam

E-Mail-Adresse: sappv-memmigen@bunter-kreis.de.

 

Infokasten:

Ambulante Kinderpalliativversorgung:

• Die spezialisierte, ambulante, pädiatrische Palliativversorgung (kurz SAPPV) soll nach dem Willen des Gesetzgebers bundesweit flächendeckend eingerichtet werden. Die Kosten werden von den Krankenkassen übernommen.
• Ab der Diagnosestellung haben schwerstkranke Kinder mit einer progredient verlaufenden Krankheit, zum Beispiel einer neurologischen, chromosomalen oder stoffwechselbedingten Erkrankung, das Recht auf eine ambulante Palliativversorgung. Betroffene Kinder und Jugendliche werden von einem speziell ausgebildeten und multiprofessionell arbeitenden Team betreut.
• Die Versorgung durch das SAPPV-Team soll eine Brückenfunktion zu den Kliniken mit den verschiedenen spezialisierten Fachrichtungen wie Neuropädiatrie, Kardiologie, Gastroenterologie usw. darstellen. Außerdem wird ein enger Kontakt zu den heimatnahen medizinischen Versorgern, nämlich Kinderärzten, Hausärzten, Pflegediensten, Physiotherapeuten usw. hergestellt; diese sollen nicht ersetzt, sondern sinnvoll ergänzt werden.

 

Bunter Kreis

• Die gemeinnützige Nachsorge GmbH Bunter Kreis Augsburg betreut seit 20 Jahren Familien mit chronisch-, krebs- oder schwerstkranken Kindern in Schwaben.
• Für den Aufbau und Erhalt des Angebots ist der Verein auf Spenden angewiesen.
• Spendenkonto: Sparkasse Memmingen-Lindau-Mindelheim, IBAN: DE78731500001001759677, BIC: BYLADEM1MLM.